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Aspects cliniques de la prise en charge de l'enfant à la personne vieillissante

Analyse d'une pathologie : Encéphalomyélite Myalgique

Pour ce cours, il nous a été demandé d'analyser une pathologie que nous avions abordée en cours ou non, et sur laquelle nous désirons approfondir nos connaissances.

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Introduction :


J’ai choisi cette maladie car elle nécessite une grande part d’éducation, et donc un orthopédagogue y a toute sa place. En effet, cette maladie est souvent méconnue et incomprise, associée à de la paresse. Il est donc important d’éduquer le patient, sa famille, ses amis, les personnes de son lieu de travail ou de son établissement scolaire. L’entourage va en effet avoir tendance à décrédibiliser le malade, à être convaincu que cette maladie n’existe pas, que la personne simule : le syndrome n’est pas visible et cela peut conduire à un entourage sceptique.



Définition générale :

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Cette maladie est couramment appelée syndrome de la fatigue chronique. Elle se caractérise principalement par une fatigue persistante et inexpliquée. Cette fatigue apparait de manière soudaine. On comprend dès lors qu’elle va avoir une influence sur la vitalité générale, la vie familiale, les activités professionnelles ou scolaires, les relations sociales, les loisirs. Le syndrome n’est ni contagieux ni héréditaire. Ce n’est qu’en 1992 que ce syndrome a été reconnu comme une maladie par l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé).



Symptômes :


  • Manque d’énergie persistant et non expliqué durant plus de six mois (non liée à un exercice physique ou mental).

  • La fatigue s’accentue après un exercice et persiste durant 24h.

  • Le sommeil est déréglé, non réparateur.

  • La fatigue demeure après les temps de repos.

  • Des migraines récurrentes et des étourdissements.

  • Les performances scolaires, professionnelles, sportives etc. diminuent.

  • Des douleurs musculaires inexpliquées, douleurs aux articulations, aux os

  • Des problèmes neurologiques ou cognitifs : confusions, pertes de mémoire, difficultés à se concentrer, désorientation, hypersensibilité à la lumière ainsi qu’au bruit et aux odeurs, difficulté à faire la mise au point visuelle etc.

  • Des manifestations du système nerveux autonome : difficulté à rester en position verticale, chute de pression en se levant, impression d’étourdissement, pâleur extrême, nausées, besoin fréquent d’uriner, palpitations etc.

  • Des manifestations neuroendocriniennes : instabilité de la température corporelle, changement de poids important etc.

  • Des manifestations immunitaires : maux de gorge fréquents, ganglions sensibles, symptômes grippaux, apparition d’allergies et d’intolérances alimentaires etc.



Personnes à risque :


Tous les groupes d’âge, de l’enfance à la personne vieillissante, peuvent être touchés par ce syndrome. Il est plus fréquent entre 20 et 40 ans. Cependant, les femmes sont 2 à 4 fois plus touchées que les hommes.



Causes :


Les personnes touchées par le syndrome de fatigue chronique mènent une vie active et saine avant d’être touchées. Les chercheurs pensent que le syndrome est dû à une infection virale ou bactérienne. L’infection va dès lors créer un dysfonctionnement du système immunitaire.

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Diagnostic :

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Les équipes médicales réalisent de nombreux tests avant de pouvoir diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique, afin d’éliminer les autres maladies qui entraînent également une baisse importante d’énergie. Ils doivent ainsi exclure la fibromyalgie, l’hypotension, la mononucléose, le syndrome de l’intestin irritable, les cancers, la dépression etc. Si toutes ces autres pathologies sont écartées et que la personne ressent de la fatigue chronique, de la fatigue après l’effort, des troubles du sommeil ainsi que des douleurs significatives, les équipes médicales peuvent diagnostiquer le syndrome de fatigue chronique.



Evolution :

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La fatigue la plus intense dure en général environ deux ans. Les symptômes ont tendance à diminuer au fil du temps, bien que tout le monde n’en guérisse pas entièrement. Les personnes atteintes finissent souvent par retrouver leurs capacités. On estime généralement que la fatigue disparait complètement au bout de cinq années.



Traitements :


Puisque la cause n’est à ce jour pas connue, il n’existe pas de traitement spécifique. Les traitements vont alors avoir pour fin de soulager les symptômes, faciliter l’autonomie de l’individu et améliorer ses capacités.

On peut par exemple proposer une rééducation lente des muscles, rechercher à soigner les zones d’infection (dents, sinus), une thérapie comportementale, soigner les allergies, aider à la régulation du sommeil.



Rôle de l’orthopédagogue :

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Le premier rôle de l’orthopédagogue va être de demander à un médecin de venir expliquer le trouble à l’équipe pédagogique, aux pairs, aux parents, aux amis, aux collèges etc. afin d’éviter les préjugés, les soupçons de simulations.

Secondement, l’orthopédagogue va essayer d’améliorer la qualité de vie du malade :

  • En aidant l’individu à prévoir dans son emploi du temps des périodes de détente quotidienne. En constituant des semainiers réfléchis pour favoriser l’endurance : les activités sont étalées au fil des jours.

  • En l’encourageant à éviter les excès d’activités.

  • En faisant découvrir à l’individu des moyens pour se ressourcer (écoute de musiques calmes, de la méditation, du yoga, de la sophrologie, les massages) qu’il pourra ensuite pratiquer de manière autonome.

  • En veillant à ce que le malade dorme suffisamment, en lui proposant d’instaurer des rituels de coucher ainsi que des horaires fixes.

  • En aidant le patient à adopter des habitudes alimentaires saines et variées, en évitant par exemple la consommation de sucres rapides (biscuits, gâteaux etc.) car la baisse de la glycémie qui survient ensuite fatigue l’organisme.

  • En encourageant le malade à repousser doucement ses limites sans les excéder.

  • En proposant au malade adulte ou enfant de continuer à pratiquer une activité physique (qui peut être très brève, seulement quelques minutes quelques fois par semaine). Le choix doit se faire selon les intérêts de l’intéressé.

  • A la maison, en aménageant la salle de bain pour que le malade puisse prendre sa douche et se laver les dents assis.

  • Pour les adultes, en insistant pour qu’ils évitent la caféine (qui perturbe le sommeil et génère de la fatigue), l’alcool (qui cause de l’épuisement) et en leur proposant d’intégrer des groupes de soutien pour éviter l’isolement.

  • En sélectionnant dans la garde-robe du malade des vêtements pratiques, légers, faciles à enfiler.

  • Pour les enfants, en donnant aux parents des techniques pour qu’ils aident leur enfant à mieux dormir : rituels, lecture d’histoires, musique douce, bain chaud, huiles essentielles etc.

  • Chez les enfants et les adolescents, en organisant des aménagements raisonnables scolaires : puisque l’élève est plus facilement fatigué et a du mal à se concentrer, on peut raccourcir la taille des exercices, supprimer ou limiter les devoirs, lui accorder des pauses plus régulières, éviter les doubles tâches, créer un environnement de classe le plus calme possible. Parallèlement, du fait que l’élève va présenter des problèmes de mémorisation, lui proposer des pictogrammes récapitulatifs, des images dans l’ordre chronologique pour se remémorer le déroulement de l’histoire durant les lectures etc.



Conclusion :

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Le syndrome de fatigue chronique est malheureusement inconnu et souffre d’une incompréhension générale et de nombreux doutes. Cela va fortement déstabiliser le patient, qui va avoir du mal à obtenir un diagnostic et qui va ensuite devoir faire face à un entourage sceptique. L’orthopédagogue peut aider le malade à éduquer son cercle social, professionnel et scolaire. Il va également aider la personne atteinte à conserver un maximum de bien-être et d’autonomie en aménageant son habitation, en travaillant sur son style de vie, en proposant des aménagements scolaires.



Sources :

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Aspects cliniques de la prise en charge de l'enfant à la personne vieillissante: Bienvenue
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