Ressources et procédures d'accompagnement des personnes à besoins spécifiques

HANDICAP – DÉFICIENCE

ACCOMPAGNER L’ANNONCE DU DIAGNOSTIC

PLATEFORME ANNONCE HANDICAP

Durant ce cours, nous avons eu l'opportunité de rencontrer la présidente de l'association X-fragile, également formatrice de la Platerforme Annonce Handicap, (madame Damas). Sa venue visait à nous apporter les compétences nous permettant de pouvoir accompagner au mieux les familles lorsqu'elles reçoivent le diagnostic d'un proche, ainsi que la personne à besoins spécifiques, puisque cela est une dimension de notre profession en tant qu'orthopédagogue.

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Vous trouverez ici un résumé des points importants de cette intervention.

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Ce travail a été réalisé avec la collaboration de Anne Linard.

1. OBJECTIFS :

• Amélioration des conditions de l’annonce du diagnostic

• Amélioration dans l’accompagnement du patient et de sa famille

2. PUBLIC CIBLE :

• Médecins, psychologues

• Paramédical, éducation, social

• Personne en situation de handicap

• Parents, proches

• Tout public (sensibilisation)

3. ANNONCE

→ Annonce de déficience (PAS handicap)

Car c’est la déficience qui parfois peut être handicapante.

4. LES ENJEUX

Le diagnostic permet de déterminer la cause, mais aussi de :

• traiter la maladie,

• accompagner la personne,

• mettre fin à des illusions,

• donner un nom (l’adversaire est connu MAIS il y a un risque d’étiquette)

5. RÉALITÉS DE L’ANNONCE ET CONSÉQUENCES POUR LA PERSONNE ET SA FAMILLE

EFFET DE L’ANNONCE

1. Choc

Sidération (« fin du monde, bombe, trou noir, chaos »)

× Incandescence (le cerveau va s’emballer, confusion, surexcitation, hyper perception).

Pour les deux, rien ne transparaît, on paraît dans le déni mais ce n’est pas le cas. On ne sait juste plus bouger mais au fond, c’est la tempête émotionnelle !

2.Dépression, relâchement, pertes multiples

Perte de son emploi, de ses amis, de l’estime de soi, de la confiance, etc. ; portes qui se ferment (école, famille, travail) ; douleurs intenses.

3.Réorganisation

- Survivre : on ne sait plus rien, on est obnubilé pas l’annonce, on va faire l’essentiel, on oublie les rendez-vous, on oublie le temps.

- Vivre avec : on a pas accepté mais la donnée est là, on apprend à conjuguer avec et de la faire nôtre.

- Reconnaître : renaître avec, définir un autre projet de vie.

- Entrer en résilience : « je ne suis pas malheureux » → « Je suis heureux »

MÉCANISME DE PROTECTION DU PATIENT ET DE SA FAMILLE

Non pathologiques/amortisseurs :

• Déni,

• Projection agressive (parents en veulent à tout le monde),

• Régression (excuses à tout, l’empêche de vive),

• Déplacement (cherche d’abord à accepter),

• Maîtrise (connaître tout le sujet),

• Isolation.

LA COMPRÉHENSION/INCOMPRÉHENSION DU DIAGNOSTIC

1. Incompréhension (confusion entre diagnostic et pronostic)

C’est tout nouveau, la famille est étrangère au sujet.

2. Recherches sur internet

« - » Attention, internet peut parfois donner une mauvaise information → Amène à une défiance face au diagnostic donné, la confiance se rompt.

« + » Cela permet d’en apprendre plus sur le sujet.

CONSÉQUENCES SOCIALES

• Restructuration, adaptation

• Difficultés financières, perte d’emploi

• Perte de relations

• Difficultés dans le couple

• Absence ou manque d’aides et de répit

• Aidant proche incomprise

• Renoncement à de nombreux projets de vie

• Place de la fratrie

• Surprotection

• Difficultés dans la communication

• Rejet, regards, ignorances

• Difficultés de trouver une structure adaptée, absence de perspective

Isolement × Combat positif (résilience)

COMPLEXITÉ ADMINISTRATIVE

9 ministères compétents chez qui on peut s’adresser pour de l’aide et du soutient.

ATTENTES DES PATIENTS, DES PARENTS

Être informe, être reconnu, être accompagné, être écouté → RELATION

6. RÉALITÉ POUR LE PROFESSIONNEL : LE VÉCU

Le professionnel peut ressentir de l’impuissance, inquiétude, tristesse, échec, malaise, pitié, empathie, solitude, culpabilité, etc. Il ne faut pas que la peur, les représentations et les convictions interfèrent dans son vécu et ce qu’il va dire.

MÉCANISME DE PROTECTION DU PROFESSIONNEL

Non pathologiques/amortisseurs :

• Identification projective

• Fuite en avant (fuyant, il n’accompagne pas et manque d’empathie)

• Évitement (ne veut pas le dire, envoie quelqu’un)

• Banalisation (pas grave, ça va aller, c’est pas le seul)

• Fausse réassurance (il est atteint de ça oui mais bonne nouvelle il n’a pas ça)

• Mensonge

POURQUOI IL FAUT SAVOIR FAIRE UNE TELLE ANNONCE ?

Parce que c’est ...

→ Fréquent

→ Stressant (pour famille, patient, médecin)

Le professionnel peut avoir peur de la réaction du patient. C’est une confrontation à soi et aux autres. C’est une opposition avec le postulat, il a du mal car il ne peut pas guérir alors qu’il a choisi d’être médecin pour guérir. Il y a un risque de burn out.

→ Déterminant (relation de confiance/méfiance)

→ Cela s’apprend

7. Le processus de l’annonce

4 étapes :

1. Avant la rencontre (mise au point)

Questions + dossier + environnement = Sérénité

|A qui ? que dire ?| + |Quand ? Où?|

A qui annoncer :

Il va l’annoncer au patient et à la famille, ou bien juste à la famille (couple ou accompagné), ou bien juste au patient.

Environnement :

Lieu : intime, confortable, tranquille.

Durée : 40 minutes, pouvoir s’adapter.

Agenda : En fin de journée, pas le vendredi soir, pas trop loin.

Documentation : Avoir des outils didactiques.

1. Pendant la rencontre (l’annonce)

Phase d’accueil → Phase de préparation - > Phase d’information → Phase de gestion (soutien émotionnel, évaluation compréhension, évaluation de la détresse).

Communication :

Verbale : poids des mots, comment je le dis, ce qui est compris, questionner, évaluer.

Non verbale : Le lien, la distance, regard, posture, gestuelle, bienveillance

1. En fin de rencontre (la clôture)

« Je suis à vos côtés », laisser ses coordonnées, déterminer le médecin référent, fixer un prochain rdv, vérifier la bonne compréhension, mettre par écrit les questions, mettre en place toute l’aide nécessaire.

1. Après la rencontre (accompagnement, suivi, prise en charge)

Se poser des questions : prochaine consultation, a qui transmettre les informations, comment accompagner.

8. OUTILS

• Le site www.annoncehandicap.be

• Les livrets (pour parents, pour fratrie, pour le professionnel) PAH

• Témoignages de madame Damas, directrice de la PAH

• image : PAH, en ligne : https://www.plateformeannoncehandicap.be/